Stilstaan bij ALS

Op vrijdag 21 juni wordt wereldwijd stilgestaan bij Amytrofische Laterale Sclerose oftewel ALS. Deze ziekte waar in Nederland zo’n 1500 mensen aan lijden, is een progressieve aandoening van de zenuwcellen die de spieren in het lichaam aansturen. Deze zenuwcellen, die liggen in het ruggenmerg en in het onderste gedeelte van de hersenen – de hersenstam – sterven af. Hierdoor komen de ‘aanstuursignalen’ niet meer aan in de hersenen en kunnen de spieren niet meer aangezet worden tot bewegen. Progressief betekent dat er steeds meer zenuwcellen aangetast worden, waardoor er steeds meer spieren uitvallen. Op een gegeven moment betreft deze uitval ook de hartspier of de ademhalingsspieren waardoor men uiteindelijk komt te overlijden. Apart aan het uitval proces is dat de werking van de darmen en de blaas meestal niet verandert. Ook blijven de zintuigen, zoals reuk, gehoor, gevoel en smaak normaal functioneren. ALS veroorzaakt bij de meeste patiënten geen pijn, wel hebben velen last van gedragsveranderingen en soms zelfs van een specifieke vorm van dementie. Is de diagnose ALS eenmaal gesteld dan is de levensverwachting nog maar enkele jaren.

Oorzaak onbekend

De oorzaak van ALS is tot op heden nog onbekend en ook zijn er nog geen adequate medicijnen op de markt die de ziekte kunnen stoppen. Er bestaat inmiddels een medicijn dat het ziekteproces ietwat kan vertragen, maar dan spreken we helaas slechts over een paar maanden. In iets minder dan 10% van de ziektegevallen is er sprake van erfelijkheid. Toch wil niet zeggen dat het feit dat als er iemand ALS heeft in de familie de kans hierop verhoogd is. Heel recentelijk heeft men een genetische afwijking ontdekt op gen C9orf72. Dit maakt het mogelijk om familieleden te testen op de erfelijke vorm van ALS. Dat testen een moeilijke keuze is, is wel duidelijk. Wil je van tevoren weten of je de ziekte gaat krijgen en wat doet deze wetenschap met je kwaliteit van leven als je nog gezond bent. Vragen waar ook bij stil wordt gestaan op de wereldwijde ALS dag op 21 juni.

21 juni

Wereldwijd is 21 juni uitgeroepen om stil te staan bij de ziekte ALS en bij de gevolgen ervan. Deze dag is niet zomaar gekozen. Op 21 juni staat de zon recht boven de Kreeftskeerkring, is het op het noordelijk halfrond de langste dag en op het zuidelijk halfrond de kortste dag van het jaar. Deze dag wordt dan ook wel gezien als een keerpunt in het jaar – het turningpoint -. Op deze dag wordt dan ook de hoop uitgesproken dat het ook een keerpunt mag zijn in de strijd naar genezing van ALS.

In België wordt precies op deze dag stilgestaan met allerlei activiteiten onder meer via de ALS Liga België. In Nederland vinden speciale activiteiten plaats op zondag 30 juni in diergaarde Blijdorp, geïnitieerd door Stichting ALS Nederland.